Für Ärzte
Übersicht und Allgemeines
Diese kompakte Einführung richtet sich an Ärztinnen und Ärzte, für die das komplexe Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom neu ist. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in der Schweiz um die 70’000 Menschen betroffen sind. Die COVID-19-Pandemie hat die Fallzahlen von ME/CFS dramatisch in die Höhe getrieben. Dieser steile Anstieg macht unmissverständlich deutlich, wie dringend wir einen aufgeklärten und richtigen Umgang mit dieser chronischen Krankheit brauchen.
Als gemeinnütziger Verein dürfen und wollen wir ärztliches Handeln weder bestimmen noch konkrete Therapien instruieren. Angesichts der prekären Versorgungslage und des massiven Mangels an medizinischen Ansprechpersonen für Betroffene möchten wir die Ärzteschaft jedoch eindringlich dazu ermutigen, sich mit diesem Krankheitsbild vertraut zu machen.
Prof. Carmen Scheibenbogen
Immunologin aus der Charité Universitätsmedizin Berlin, DE
Solange weitere Entwicklungen und Validierungen im Bereich ME/CFS noch ausstehen, ergeben sich aus unserer Sicht folgende Aufgaben für Ärzte:
1.
Anerkennung von ME/CFS als seriöse, körperliche Erkrankung
2.
Frühzeitige Identifizierung der Betroffenen, um eine Zustandsverschlechterung zu vermeiden
3.
Unterstützung bei einem konsequenten Energiemanagement (Pacing) und Erstellung eines individuellen Aktionsplans
4.
Erkennung und Behandlung von Komorbitäten
5.
Bereitschaft, sich für die Kranken einzusetzen, v.A. durch nicht-stigmatisierende Gutachten, Vermittlung der externen Unterstützung und Weiterleitung ihres Wissens an ihre Berufskollegen
Definiton und Subtypisierung
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ICD-10: G93.3 und ICD-11: 8E49) ist eine komplexe, neuroimmunologische Erkrankung mit multisystemischen Auswirkungen.
Zu den Hauptmerkmalen von ME/CFS gehören:
Postexertionelle Malaise (PEM)*
Krankhafte Erschöpfung (Fatigue)*
Unerholsamer Schlaf*
Neurokognitive Symptome
Autonome Dysfunktion / Orthostatische Symptome
Chronische Schmerzen*
Neuroendokrine Symptome
Immunologische Symptome
*Kernsymptom für ME/CFS laut CCC
Da das Symptombild sehr individuell ausgeprägt ist, gestaltet sich die diagnostische Erfassung in der Praxis oft als äusserst komplex. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen et al. hat 2023 ein gutes Übersichtswerk zur ärztlichen Begutachtung von ME/CFS Patienten veröffentlicht.
Neueste Forschungen und klinische Beobachtungen liefern uns zunehmend Hinweise auf diverse Subtypen von ME/CFS. Einige dieser biologischen Profile lassen sich in der Forschung bereits differenzieren, was gezieltere Behandlungsansätze ermöglicht. Es fehlen im Gesundheitssystem Spezialisten, Standards und ein breiter Zugang zu diesen noch experimentellen Behandlungen.[1]
Aktuelle Zahlen unterstreichen eine dramatische Verzögerung bei der Diagnose von ME/CFS. Nur knapp 18 % der Betroffenen erhalten innerhalb des ersten halben Jahres Gewissheit. Besonders alarmierend ist, dass die Diagnose bei gut einem Viertel (26 %) erst nach zwei bis fünf Jahren gestellt wird – und fast jede fünfte betroffene Person (20 %) wartet sogar mehr als fünf Jahre auf eine medizinische Abklärung.[2]
Die Relevanz einer möglichst schnellen und akkuraten Diagnose kann nicht genug hervorgehoben werden. [3]
Eine frühe Diagnose verhindert:
eine Verschlechterung des Gesamtzustandes und eine Chronifizierung der Erkrankung
den Ausschluss von behandelbaren Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik
potenziell schädliche Verhaltensweisen (wie den Versuch, die Fatigue durch körperliche Betätigung zu überwinden)
Anamnese / Therapiemöglichkeiten
Da ME/CFS derzeit nicht ursächlich heilbar ist, konzentriert sich die medizinische Versorgung ganz auf die Linderung der Beschwerden. Gezielte Massnahmen gegen einzelne Symptome – wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme (Orthostatische Intoleranz) – können Betroffenen jedoch spürbare Erleichterung verschaffen und ihre Lebensqualität verbessern.Bei der Verabreichung von Medikamenten ist die häufig vorliegende Medikamenten-Hypersensitivität oder -Intoleranz zwingend zu beachten. [1]
Postexertionelle Malaise (PEM)
Der Körper reagiert mit einer pathologischen Reaktion auf jegliche kognitive, emotionale, sensorische oder muskuläre Anstrengung. Dies führt zu einer massiven Zustandsverschlechterung, welche oft erst verzögert – bis zu 48 Stunden nach der Belastung – eintritt. Diese unverhältnismässige Reaktion auf alltägliche Aktivitäten wird als «Crash» bezeichnet. Ein solcher Zustand kann Tage, Wochen oder gar Monate andauern und geht mit einer drastischen Senkung der Belastbarkeit sowie der Lebensqualität einher. [2]
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DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-PEM): Screening-Fragebogen
Aktivitätsprotokoll zur Erfassung von PEM-Schüben nach Aktivität ausfüllen lassen
Fragen sollen die für ME/CFS so eigentümlich zeitversetzten Zustandsverschlechterungen klären.Symbol-Digit-Modalities-Test (SDMT): Nachweis einer Verschlechterung in der zweiten Messung (durch wiederholte Anwendung der TAP-Batterie).
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Pacing = Erlernen der Einhaltung der eigenen Grenzen der Belastungsfähigkeit. Das Aktivitätsniveau muss immer unter dem pathologischen Belastungsniveau bleiben, damit eine PEM verhindert werden kann.
Strikte Energieeinteilung
Reizabschirmung
Selbsteinschränkung in allen Lebensbereichen, sei es auf muskulärer, sensorischer, kognitiver aber auch emotional stimulierender Ebene
Energietagebuch
Apps: Visible, Pacing (Watchface)
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Aktivitätsniveau für längere Zeit unter pathologischem Belastungsniveau halten, bis Energieniveau wieder auf der alten Baseline ist
Eventuell noch mehr entalastende Massnahmen ergreifen
Ergründen, was zu PEM geführt hat und wie sie in Zukunft vermieden werden kann
Krankhafte Erschöpfung (Fatigue)
Anhaltende und unerklärliche physische sowie mentale Erschöpfung, die sich weder durch Ruhe noch durch Schlaf lindern lässt. Die einzelnen Symptome dieser für ME/CFS spezifischen Fatigue überschneiden sich mit weiteren Kernkriterien, welche ME/CFS auszeichnen.
Das Kapitel 5.7 der DEGAM S3-Leitlinie „Müdigkeit“ (herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e.V.) verdeutlicht nochmals den gravierenden Unterschied zwischen einer gewöhnlichen Fatigue und der ME/CFS-spezifischen Krankheitsdynamik.
Die Anerkennung dieses Unterschieds ist von zentraler Bedeutung, da etablierte Therapieansätze gegen Fatigue – wie die Graded Exercise Therapy (GET) – bei ME/CFS streng kontraindiziert sind und zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen können.
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Belastungsintoleranz mittels Fragen zu Kurzzeitgedächtnis, Aufmerksamkeitsspanne, Fähigkeit Multitasking ect. klären
Abgleich der körperlichen Leistungsfähigkeit vor Erkrankungsbeginn mit dem aktuellen Zustand mittels standardisierter Fragen.
Zweizeitige Handkraftmessung: Einsatz zur Objektivierung einer pathologisch erhöhten Muskelermüdbarkeit
Kognitives Screening: Der Montreal-Cognitive-Assessment-Test (MoCA) ist anwendbar, erweist sich bei ME/CFS jedoch häufig als nicht sensitiv genug.
Serologischer Nachweis (GPCR-Antikörper): Ein ELISA-Test auf G-Protein-gekoppelte Rezeptor-Antikörper dient lediglich als unterstützender Befund; ein negatives Ergebnis schliesst ME/CFS nicht aus, ein positives Ergebnis beweist es nicht zuverlässig.
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KEINE Graded Exercise Therapie
Low-dose Naltrexon (LDN) (off-label use)
Low-dose Aripiprazol (LDA) (off-label use)
Für die Wirkung von Supplementen bestehen kaum klinische Studien. Einige Experten empfehlen jedoch:
Ginseng 2 g/d
Magnesium
N-Acetylcystein
Omega-3-Fettsäuren
Mögliche andere Ergänzungspräparate:
Vitamin B1, B2 und/oder B6
Vitamin B12
Vitamin C
Vitamin D
Eisen
NADH
CoQ-10
L-Carnitin oder Acetyl-Carnitin
a-Liponsäure
Ribose
Unerholsamer Schlaf
Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen, veränderter Tag-Nacht-Rhythmus, nicht erholsamer Schlaf.
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Spezifische Fragen zum Aufwachen, veränderten Schlafverhalten und dem ME/CFS typischen “Tired but wired”
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Nicht-medikamentöse Therapien:
Schlafhygiene
Entspannungsverfahren wie Meditation oder Atemübungen
Kognitive Verhaltenstherapie zur Schlafhilfe
Medikamentöse Therapie:
Schlaffördernde Medikamente wie Benzodiazipine und Z-Schlafmittel, Gabapentin, Melatonin
Neurokognitive Symptome
Brain-Fog, Reizüberempfindlichkeit, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Wortfindungsstörungen, Muskelschwäche, Muskelzuckungen, Verlust Kurzzeitgedächtnis.
Brain-Fog: Beschreibt das Symptom, bei welchem Patienten stark in ihrer Denkleistung limitiert sind. Brain-Fog wird auch als mentale Trübung beschrieben und äussert sich mit Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Gedächtnisverlust, Verwirrung, Mentale Erschöpfung und allgemein ein verlangsamtes Denken.[1]
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Nicht-medikamentöse Therapien:
Kognitives Pacing
Reizabschirmung mittels Schlafbrillen, Sonnenbrillen, Verdunkelung, Noice-Cancelling Kopfhörern..
Vorsicht bei kognitivem Training, da dies der Zustand durch PEM verschlechtert werden kann
Medikamentöse Therapien:
Low-Dose Naltrexon (off-label use)
Low-Dose Aripiprazol (off-label use)
Ivabradin oder Midodrin
NADH und Coenzym Q10
Acetyl-L-Carnitin
Modafinil oder Methylphenidat
Guanfacin
Autonome Dysfunktion / Orthostatische Symptome
Orthostatische Intoleranz, POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom), NMH (Neurell vermittelte Hypotonie), Zerebrale Minderdurchblutung, Postprandiale Müdigkeit, Magenkrämpfe und sonstige Verdauungsbeschwerden, Extreme Temperaturempfindlichkeit, Wiederkehrende Subfebrile Temperaturen, Gefühl von Atemnot, Blasenfunktionsstörungen, Sehstörungen und Lichtempfindlichkeit.
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Passiver-Stehtest (NASA-Lean-Test) / Kipptisch-Untersuchung
COMPASS-31-Fragebogen (Composite Autonomic Symtpome Score)
Screeningfragen zu Orthostatischer Intoleranz und PoTS
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Nicht-medikamentöse Therapie:
erhöhte Flüssigkeits- und Salzaufnahme
Kompressionsstrümpfe
Schlafen mit hochgelagerten Beinen
Vermeidung von langem Stehen, langsames Erheben etc.
Temperaturkontrolle
Mögliche medikamentöse Therapien:
Evtl. Low-dose Naltrexon (LDN) (off-label use)
Evtl. Low-dose Aripripazol (LDA) (off-label use)
Evtl. Antihypertensiva (Ivabradin); meistens leiden Patienten jedoch an Hyptonie
Evtl. Antihypotonika (Midodrin)
Evtl. Pyridostigmin (Mestinon)
Chronische Schmerzen
Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen.
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Allgemeine neurologische Untersuchungen (evtl. auf Small-Fiber-Neuropathie)
Quantitative sensorische Testung (QST)
Quantitative sudomotorischer Axonreflex-Testung (QSART)
Korneale konfokale Mikroskopie
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Nicht medikamentöse Therapien:
Pacing um PEM zu vermeiden (Verstärktes oder neues Auftreten von Schmerzen bei PEM)
Manuelle Methoden (Akupunktur oder Akupressur)
Medikamentöse Therapien:
Evtl. Gabapentin oder Pregabalin
Evtl. Non-Sterroidal Anti-Inflammatory Drugs (NSAID)
Selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, Selektiver Serotonin-/Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer, Trizyklische Antidepressiva
—> Dosierung immer mit Rücksicht auf pharmakologische Überempfindlichkeit
Neuroendokrine Symptome
Hypothalamus-Hypophysen-Nebennierenrinden-Achse ist gestört. Intoleranz gegenüber extremen Temperaturen, Hypoglykämie-Gefühl, Flache Cortisol-Tagesrhythmik, Gewichtsschwankungen.
Immunologische Symptome
Zeichen einer dauerhaften Immunreaktion. Chronisch grippeähnliches Krankheitsgefühl, Reaktivierung von Infektionen & Infektanfälligkeit, Schmerzhafte Lymphknoten, neu auftretende Allergien und Unverträglichkeiten, Mastzellaktivierung.
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Allergene / Ernährungsberatung
Angemessene Proteinzufuhr
Vermeidung von bestimmten Nahrungsmitteln, Fokus auf Ernährung allgemein
Probiotika
Evtl. H1/H2 Antihistaminikum
Kortioson (Fludrocortison)
NSAID (Diclofenac, Ibuprofen, Mefenaminsäure, Naproxen)
Kinder und Jugendliche
Besonderheiten im Kindes- und Jugendalter
Während das klinische Grundbild dem von Erwachsenen ähnelt, zeigt sich ME/CFS bei jungen Betroffenen mit spezifischen Ausprägungen und besonderen Hürden:
Veränderter Krankheitsbeginn: Im Gegensatz zu Erwachsenen, bei denen ME/CFS meist akut einsetzt, beginnt die Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen häufiger schleichend oder in schubweisen Episoden nach Infektionen wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber.
Dominanz der Orthostatischen Intoleranz: Kreislaufprobleme beim Stehen oder aufrechten Sitzen sind in dieser Altersgruppe ungewöhnlich stark ausgeprägt. Sie bilden oft das belastendste Einzelsymptom und verstärken den „Brain Fog“ im Klassenzimmer drastisch.
Atypische Schmerzpräsentation: Während Erwachsene häufig unter Muskel- und Gelenkschmerzen leiden, stehen bei Kindern diffuse, oft schwer lokalisierbare Kopf- und Bauchschmerzen im Vordergrund. Jüngere Kinder können diese Schmerzen zudem oft nur schwer exakt in Worte fassen.
Schlafstörungen in der Pubertät: Die für ME/CFS typischen Einschlafprobleme und intensiven Träume überschneiden sich oft tückisch mit der ohnehin stattfindenden Verschiebung des Biorhythmus in der Pubertät, was die Abgrenzung und Diagnose erschwert.
Kognitive Hürden & Kommunikationspflicht: Die drastisch verlangsamte Informationsverarbeitung und visuelle Einschränkungen (z. B. Probleme beim Fokussieren) treffen Kinder mitten in der Entwicklungs- und Lernphase. Da Betroffene ihren Zustand oft selbst nicht einordnen können, ist eine sensibilisierte Kommunikation mit dem Lehrpersonal das A und O. Nur so lässt sich vermitteln, dass verminderte Leistung oder Schulfehlzeiten keine Motivationsprobleme sind.
Ursachen
Mögliche infektiöse Auslöser
In ca. 80% der Fälle entwickelt sich ME/CFS im zeitlichen Zusammenhang mit einer oder mehreren Infektionen.
ME/CFS-Betroffene berichten oft, sich von einem Infekt nie vollständig erholt zu haben. Dieser betrifft meist die Atemwege, den Verdauungstrakt, das Nervensystem oder die Schleimhäute und führt oft innerhalb von 14 Tagen zur Erkrankung. Auffällig häufig sind chronisch persistierende Erreger involviert, die im Körper verbleiben und ohnehin zu rezidivierenden oder komplizierten Verläufen neigen.
Mögliche Erreger und Trigger von ME/CFS (sowohl als Primärinfektion wie auch als Reaktivierung):
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Herpesviren:
EBV (Epstein-Barr), HHV-6/-7, CMV (Cytomegalie), VZV (Windpocken/Gürtelrose), HSV-1/-2Atemwegs- & Allgemeinviren:
SARS-CoV-2 (COVID-19 – epidemiologisch bedeutendster Trigger), Influenzaviren, Enteroviren, ParvovirenTropen- & Organviren:
Ebola, Dengue, Hepatitis B und C
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Neurologisch:
Borrelien, Syphilis, ListerienLokalisiert:
Legionellen, Chlamydien, TuberkuloseSystemisch:
Coxiellen, Bartonellen, Fleckfieber-Erreger
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Lamblien, Leishmanien, Toxoplasmen, Malaria-Erreger sowie Candida-Arten
Mögliche nicht-infektiöse Auslöser
Ca. 20% der ME/CFS Fälle haben keinen klassischen, direkt nachweisbaren postinfektiösen Beginn (entweder schleichender Beginn ohne eindeutigen Einzelauslöser ODER nicht-infektiösen Auslöser).
Mögliche Auslöser und Trigger von ME/CFS:
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Schwere körperliche Traumata, Unfälle oder grosse operative Eingriffe.
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Langanhaltende berufliche oder psychische Ausnahmesituationen.
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Tiefgreifende hormonelle Dysregulationen, insbesondere innerhalb der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse.
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Belastungen durch Umweltgifte wie beispielsweise Schimmelpilz-Toxine.
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Intensive Impfreaktionen (wird als Post-Vac-Syndrom nach COVID-19-Impfungen erforscht, wobei das Risiko nach einer echten Infektion um ein Vielfaches höher ist).
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Anomalien im Immunsystem, insbesondere chronische Entzündungsprozesse und Autoimmunreaktionen.
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Eine genetische Prädisposition bestimmt massgeblich mit, wie stark Trigger wirken. Sie erhöht die Anfälligkeit für zellulären Energiemangel und Immunfehler.
Die kürzliche Entdeckung spezifischer Biomarker stützt die Annahme, dass bestimmte Personen genetisch besonders für die Erkrankung prädisponiert sind [1]. -
Die Ursachen sind weiterhin nicht vollständig erforscht. Wissenschaftlich bewährt hat sich das Modell einer multifaktoriellen Erkrankung, bei der eine Kombination aus genetischen, neurologischen, immunologischen und umweltbedingten Faktoren zusammenwirkt.
Risikofaktoren
Mit einem Betroffenenanteil von 60–80 % ist das weibliche Geschlecht der stärkste bekannte Risikofaktor – ein deutliches Signal für die Notwendigkeit geschlechtersensibler Medizin.[1]
Zudem verläuft die Erkrankung in zwei Alterspeaks: Ein erster Gipfel zeigt sich im Jugendalter, der Hauptmanifestationszeitraum liegt jedoch zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr. Welche Rolle hormonelle Umstellungen, veränderte Lebensumstände oder biologische Alterungsprozesse dabei spielen, muss noch abschliessend geklärt werden.[2]
Durch den Forschungszuwachs – insbesondere bei Long-COVID-Erkrankten mit ME/CFS-Verlauf – lassen sich die individuellen Risikoprofile in Zukunft immer exakter bestimmen und in mögliche Subgruppen unterteilen.
Suizidrate
Studien belegen die massiven negativen Auswirkungen von ME/CFS auf die psychische Gesundheit. Die Lebensqualität der Betroffenen ist oft geringer als bei Krebserkrankungen oder Multipler Sklerose, primär bedingt durch mangelnde Forschung und weit verbreitete Stigmatisierung im medizinischen Bereich und der Bevölkerung. Eine Schweizer Pilotstudie verdeutlicht diese extreme Belastung: Knapp 40 % der Betroffenen – bei den Männern sogar die Hälfte – leiden unter Suizidgedanken.[1] Internationale Daten zeigen zudem, dass die Suizidrate bei ME/CFS-Erkrankten etwa sechsmal höher ist als in der Allgemeinbevölkerung.[2]
ME/CFS UND Long-COVID
Long-COVID bezeichnet lang anhaltende oder neu auftretende Symptome nach einer SARS-CoV-2-Infektion, die die Lebensqualität massiv einschränken und oft zur Arbeitsunfähigkeit führen. Der Begriff dient als Übergordneter Name für verschiedene Subtypen. Studien zeigen, dass zwischen 37% bis 58% aller Long-COVID-Betroffenen nach sechs Monaten die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.
Wichtige Zahlen
25%
Schwerer oder sehr schwerer Verlauf
6.24 Mrd. CHF
Kosten im Jahr 2025 in der Schweiz
#MillionsMissing 2026 in Zürich
Am Samstag, 9. Mai, findet auf dem Europaplatz beim Hauptbahnhof Zürich die 6. #MillionsMissing-Kundgebung statt.
#MillionsMissing BERN 2024
Die weltweite Solidaritätsaktion für ME/CFS-Betroffene
Ins Leben gerufen wurde sie im 2016 in Los Angeles, und findet seitdem einmal pro Jahr statt - rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12 Mai. Zum Einsatz kommen jeweils unterschiedliche Kanälen – Demonstrationen, Zeitungen, Radio, Fernsehen, v.A. aber die Internet-Medien. Die Schweiz macht offiziell seit 2018 mit.
Dokumentarfilm Über ME/CFS
«Unrest» von Jennifer Brea
Jetzt neu mit deutschen, französischen und italienischen Untertiteln!
Der preisgekrönte Dokumentarfilm Unrest von Jennifer Brea ist eine persönliche Reise von der Patientin zur Fürsprecherin und zur Erzählerin. Jennifer ist achtundzwanzig Jahre alt und steht kurz davor, die Liebe ihres Lebens zu heiraten, als ein mysteriöses Fieber sie ans Bett fesselt. Sie filmt ihre dunkelsten Momente, als sie von ME/CFS entgleist, einer mysteriösen Krankheit, von der manche immer noch glauben, sie sei «nur im Kopf». Breas wunderbar ehrliche und menschliche Darstellung bringt uns in eine verborgene Welt von Millionen, die von der Medizin im Stich gelassen wurden, während sie nach Antworten sucht und für eine Heilung kämpft.
Was wir bieten
Unser Verein bietet Ihnen eine Informationsplattform und eine Möglichkeit zur Vernetzung und Unterstützung. Obwohl ME/CFS nicht selten ist, ist dieses Krankheitsbild in der Schweiz noch zu unbekannt. Die Betroffenen werden nach wie vor entweder verkannt oder schlicht ignoriert. Hilfreiche Ansprechpartner sind sehr schwierig zu finden.
Unsere Ziele
Wir sind ein Selbsthilfeverein und arbeiten mit weiteren Organisationen im In- und Ausland zusammen, um folgende Ziele zu realisieren:
Sammeln und Austausch von Informationen
Vernetzung und Selbsthilfe unter Betroffenen
Förderung des öffentlichen Bewusstseins
Forderung von Forschung sowie politischer und sozialer Maßnahmen
Aufbau eines Referenznetzwerkes
Einrichtung eines Schweizerischen Kompetenz-Zentrums für ME/CFS
Post-COVID-Syndrom
(Long-COVID)
Die Corona-Pandemie hat die Erforschung von ME/CFS grundlegend verändert: Long-COVID wirkt heute als wissenschaftlicher Katalysator, der ME/CFS aus dem jahrzehntelangen Schattendasein geholt hat. Weil mindestens 10 % der Long-COVID-Erkrankten die Kriterien für ME/CFS erfüllen, wächst die Basis präziser Forschungsdaten rasant. Forschende können Patientengruppen erstmals ab dem Zeitpunkt der Infektion lückenlos begleiten. Das beschleunigt die Suche nach messbaren Biomarkern im Immun- und Gefässsystem massiv.
Wertvolle Synergien zeigen sich auch bei klinischen Studien. Therapieansätze, die derzeit intensiv für Long-COVID erprobt werden – darunter antivirale Medikamente, Blutwäscheverfahren oder Verfahren zur Immunmodulation (wie monoklonale Antikörper) –, lassen sich oft direkt auf ME/CFS übertragen.
Die präzisere klinische Beobachtung von Long-COVID-Patienten unterstreicht zunehmend die Notwendigkeit einer Klassifizierung in Subgruppen (Phänotypisierung) von allen ME/CFS Betroffenen.
Über ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome, ist eine chronische neuro-immunologische Erkrankung mit gravierenden Auswirkungen auf den gesamten Körper.
Über 40 Mio.
weltweit betroffen
Obwohl die Corona-Pandemie zu einem rasanten Anstieg der Fallzahlen geführt hat, ist das Krankheitsbild ME/CFS in der Öffentlichkeit und Medizin weiterhin weitgehend unbekannt.
25%
sind dauerhaft hausgebunden oder bettlägerig
2 % bis 5 % der Gesamtzahl sind vollpflegebedürftige Fälle in sensorischer Isolation.
70’000
Betroffene in der Schweiz angenommen
Diese verursachen einen geschätzten wirtschaftlichen Gesamtschaden von mehreren Milliarden CHF jährlich.
Weitgehend unerforscht
und unverstanden
Die genauen Entstehungsmechanismen bleiben unbekannt. Es stehen keine belegten heilenden Therapien zur Verfügung.
„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Helfen Sie mit!
Drei Wege wie Sie helfen können!
1.
Werden Sie Mitglied
Gegen kleine, regelmässige Gebühr bekommen Sie Zugang zu unserem Archiv, regelmässigen Newsletter und erlauben uns, grössere Projekte vorzunehmen. Mit jedem neuen Mitglied werden wir stärker, und unsere Glaubwürdigkeit steigt.
2.
Leisten Sie direkte Aushilfe
Wir schätzen und brauchen regelmässigen Einsatz auf multiplen Ebenen und von diversen Fertigkeiten - in Gesundheitswesen, Sozialwesen, Politik und Medien. Fragen Sie uns zur möglichen Mitarbeit an - wir freuen uns, Sie kennenzulernen!
3.
Spenden Sie
Als gemeinnütziger Selbsthilfeverein sind wir auf Spenden angewiesen, um unser bisheriges Engagement aufrechtzuerhalten und neue Projekte zu realisieren. Für den guten Zweck zählt jeder noch so kleiner Beitrag . Unterstützen Sie uns anonym oder öffentlich, klein oder gross!