Dritte offizielle Schweizerstudie über ME/CFS
Dritte offizielle Schweizerstudie über ME/CFS unter Federführung des renommierten Schweizerischen Tropen- und Public Health-Institutes (Swiss TPH) und der Universität Basel.
Mitwirkende: Rahel Susanne König, Daniel Henry Paris, Marc Sollberger, Rea Tschopp
Mit der finanziellen Unterstützung von ME/CFS Schweiz
Zusammenfassung
Diese Studie verdeutlichte die tiefgreifenden Auswirkungen der zusätzlichen psychischen Belastung durch ME/CFS, die in erster Linie auf weit verbreitete Stigmatisierung, Unglauben, mangelndes Verständnis, unzureichende medizinische Unterstützung und begrenztes Krankheitsbewusstsein zurückzuführen sind. Zusätzlich zu den anhaltenden körperlichen Belastungen haben die Patienten mit der historischen und namenbedingten Stigmatisierung der Erkrankung und ihrer Fehleinstufung als psychische Erkrankung zu kämpfen. Unsere Ergebnisse unterstützen zusätzlich die Annahme, dass komorbide Depressionen, die bei bestimmten ME/CFS-Patienten beobachtet werden, eine Folge der Krankheit sind und nicht, wie häufig fehldiagnostiziert, die Hauptursache für die Symptome des Patienten sind. Angesichts des Fehlens einer wirksamen Behandlung für ME/CFS, der Schwere der Erkrankung und ihrer oft lebenslangen Dauer ist es von entscheidender Bedeutung, externe Faktoren zu minimieren, die die psychische Belastung der Patienten verschärfen und das Suizidrisiko erhöhen. Nicht nur in der Schweiz, sondern auch in vielen anderen Ländern besteht ein dringender Bedarf an verstärkter medizinischer und gesellschaftlicher Unterstützung, einem verbesserten Bewusstsein und einer besseren Akzeptanz bei Gesundheitsfachkräften und der Gesellschaft insgesamt, der Förderung eines unterstützenderen und integrativeren Umfelds und einer langfristigen Patientennachsorge und eine Verringerung der Stigmatisierung in diesem wenig erforschten Bereich. Diese Studie liefert wertvolle Erkenntnisse, die Kliniker kennen sollten, um die Verbesserung zukünftiger Versorgungssysteme für ME/CFS-Patienten zu erleichtern.
Die Mehrzahl der Patienten (90,5 %) gaben an, dass ihre Krankheit nicht verstanden wird, was dazu geführt habe, dass die Patienten es aus Unglauben, Verharmlosung und Vermeidung negativer Reaktionen vermieden hätten, über die Krankheit zu sprechen. Sie fühlten sich am meisten von nahen Familienmitgliedern unterstützt (67,1 %). Zwei Drittel der Patienten (68,5 %) erlebten eine Stigmatisierung. ME/CFS wirkte sich bei den meisten Patienten (88,2 %) negativ auf die psychische Gesundheit aus und führte zu Traurigkeit (71 %), Hoffnungslosigkeit auf Linderung (66,9 %), Selbstmordgedanken (39,3 %) und sekundärer Depression (14,8 %). Die Hälfte der männlichen Patienten hatte seit klinischem Beginn mindestens einen Selbstmordgedanken. Faktoren, die signifikant mit Depressionen in Verbindung gebracht werden, waren das Fehlen einer Heilung, mit ME/CFS verbundene Behinderungen, soziale Isolation und die Tatsache, dass das Leben mit ME/CFS keinen Wert mehr hatte. Die drei Hauptfaktoren, die zu Selbstmordgedanken beitrugen, waren (i) die Aussage, die Krankheit sei nur psychosomatisch (89,5 %), (ii) das Gefühl, am Ende der eigenen Kräfte zu sein (80,7 %) und (iii) das Gefühl, von anderen nicht verstanden zu werden (80,7 %).
Schlussfolgerung: Diese Studie lieferte erstmals signifikante Erkenntnisse über das psychische und psychische Wohlbefinden von ME/CFS-Patienten in der Schweiz. Die Ergebnisse unterstreichen die erheblichen Erfahrungen mit Stigmatisierung, sekundärer Depression und Selbstmordgedanken im Vergleich zu anderen chronischen Krankheiten und machen deutlich, dass es in der Schweiz dringend notwendig ist, die medizinische, psychologische und soziale Unterstützung von ME/CFS-Patienten zu verbessern, um die damit verbundene schwere psychische Belastung zu lindern mit dieser übersehenen somatischen Erkrankung.
Diskussion
Unsere Studie liefert überzeugende Beweise für die erheblichen negativen Auswirkungen, die ME/CFS auf die psychische Gesundheit und das allgemeine psychische Wohlbefinden von Patienten in der Schweiz hat. Die Fähigkeit, über die Krankheit und ihre Auswirkungen auszutauschen und zu diskutieren, spielt eine entscheidende Rolle für die Bewältigungsmechanismen der Patienten. Die Mehrheit der Teilnehmer (90,5 %) erwähnten einen Mangel an Wissen über ME/CFS bei Ärzten und in der breiteren Gemeinschaft. Folglich beschränkten sich ihre Gesprächsmöglichkeiten in erster Linie auf enge Familienmitglieder wie Ehepartner, Eltern oder Geschwister (84 %) sowie auf einige sehr enge Freunde (79,9 %). Bemerkenswerterweise beteiligten sich Frauen (45,4 %) häufiger an diesen Gesprächen mit Freunden als Männer (26,1 %). Unsere Ergebnisse unterstreichen die erhebliche Bedeutung der Unterstützung durch die Familie bei der Bewältigung der Herausforderungen, die ME/CFS mit sich bringt, insbesondere bei jungen erwachsenen Patienten. Ein stabiles, unterstützendes und verständnisvolles familiäres Umfeld ist für das Wohlbefinden von ME/CFS-Patienten von entscheidender Bedeutung. Es ist jedoch wichtig zu erkennen, dass die Familien selbst – die oft alleinige Betreuer sind – auch Schwierigkeiten haben, wenn ein Mitglied von ME/CFS betroffen ist. Die Auswirkungen der Erkrankung gehen über den einzelnen Patienten hinaus und können die familiären Beziehungen belasten, wenn man bedenkt, dass es zu möglichen Verschiebungen bei beruflichen Arbeitsentscheidungen, zusätzlicher Pflegebelastung, finanzieller Belastung und ständiger Patientenunterstützung kommen kann.
Es ist offensichtlich, dass ME/CFS-Patienten und ihre Familien zusätzliche Unterstützungssysteme benötigen, die über ihr unmittelbares Umfeld hinaus Verständnis, Empathie und Anleitung vermitteln.
Stigmatisierung
Insgesamt empfanden die meisten Studienteilnehmer eine weit verbreitete Stigmatisierung (68,9 %), Misstrauen und Unglauben, nicht nur durch medizinisches Fachpersonal und medizinische Einrichtungen, sondern auch durch Angehörige und die Gesellschaft. Die Stigmatisierung bleibt deutlich höher als bei Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, Epilepsie oder Parkinson-Krankheit. Patienten sind gezwungen, ständig um Akzeptanz, Verständnis und Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung zu kämpfen, wie unsere vorherige Studie zeigt (12). Dieser harte Kampf wird oft durch einen Mangel an finanzieller Unterstützung verschärft. Die Folgen sind weitreichend und umfassen soziale Isolation, traumatische Erlebnisse, verminderte Zufriedenheit mit Gesundheits- und Sozialsystemen, existenzielle Ängste und weitere negative Auswirkungen auf den allgemeinen Gesundheitszustand.
Auswirkung auf die psychische Gesundheit
Die große Mehrheit der Teilnehmer (88,2 %) gab an, dass sich die Krankheit negativ auf ihre psychische Gesundheit ausgewirkt habe. Dies wurde häufiger von männlichen Teilnehmern berichtet. Unter den verschiedenen mit ME/CFS verbundenen Emotionen wurden am häufigsten Gefühle der Traurigkeit (71 %) und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit hinsichtlich Linderung und Heilung (66,9 %) berichtet, insbesondere bei jüngeren Patienten. Die qualitativen Daten lieferten jedoch wertvolle Erkenntnisse, die darauf hindeuteten, dass diese negativen Gefühle nicht konstant waren, sondern im Laufe der Zeit schwankten. Es wurde beobachtet, dass sie sich verstärkten, insbesondere wenn der Patient während eines sogenannten „crash“ oder einer Episode eine schwere Verschlechterung aller Symptome erlebte, die dazu führen konnte, dass er im Rollstuhl oder sogar ans Bett gefesselt war.
Die Teilnehmer hoben zwei Hauptgründe hervor, die zu ihren negativen Gefühlen im Zusammenhang mit ME/CFS beitrugen. Erstens gab es ein tiefes Gefühl der Frustration und Enttäuschung, das darauf zurückzuführen war, dass sie nicht in der Lage waren, die Aktivitäten und Lebenspläne zu verfolgen, die sie sich vorgestellt hatten (79,9 %). Zweitens fühlten sie sich aufgrund der anhaltenden und kräftezehrenden Müdigkeit ständig erschöpft (79,9 %). Eine ähnliche Situation ist bei Patienten mit Multipler Sklerose zu beobachten (39), einer Erkrankung, die häufig bereits in jungen Jahren auftritt.
Mehr als die Hälfte der Befragten unserer Studie betonten mehrere zusätzliche Faktoren, die sich im Zusammenhang mit ME/CFS negativ auf ihr psychisches Wohlbefinden auswirkten. Zu diesen Faktoren gehörten mangelndes Verständnis der Gesellschaft und medizinischer Dienste für die Krankheit, soziale Isolation und finanzieller Stress. Insbesondere in jüngeren Altersgruppen herrschte ein erhöhtes Gefühl von finanziellem Stress und Angst vor zukünftigen Existenzmöglichkeiten.
Unsere vorherige Studie, ergab, dass zwei Drittel der ME/CFS-Patienten aufgrund der Krankheit arbeitsunfähig waren (33). Darüber hinaus äußerte die Hälfte der Patienten (53,7 %) das Gefühl, dass ein Leben mit ME/CFS nicht wirklich lebenswert sei. Unsere qualitativen Daten beleuchten die Tatsache, dass diese Patienten nicht unbedingt den Tod selbst wünschten, sondern vielmehr die Erschöpfung, den Schmerz, die Schwächung und die tiefgreifenden sozioökonomischen Folgen, die die Krankheit mit sich brachte, zum Ausdruck brachten.
Depression
Psychiatrische Störungen, einschließlich Angstzuständen und Depressionen, sind potenzielle Komorbiditäten, die nicht nur bei ME/CFS-Patienten beobachtet werden (1,42), sondern auch bei anderen chronischen Krankheiten, für die es derzeit keine Heilung gibt (43). Unsere Ergebnisse zeigen, dass die Mehrheit der ME /CFS-Patienten (81,1 %) waren nicht depressiv und hatten keine gemeldeten gleichzeitig bestehenden psychiatrischen Störungen, unabhängig von der Schwere ihrer Erkrankung. Vor dem Ausbruch von ME/CFS hatten 7,7 % unserer Patienten eine Vorgeschichte von Depressionen. Diese Prävalenz ist nicht signifikant höher als die Lebenszeitprävalenz von Depressionen in der Allgemeinbevölkerung (44-46) oder die bei anderen chronischen Krankheiten beobachteten Raten (42,47).
Bei einigen Patienten kann es jedoch zu einer sekundären depressiven Reaktion oder einer emotionalen Reaktion auf die tiefgreifenden Auswirkungen ihrer chronischen Krankheit kommen. Die Mehrheit (78,1 %) der 32 Patienten, die in den Interviews über Depressionen berichteten, entwickelte diese Erkrankung nach Beginn von ME/CFS. Diese Beobachtung steht im Einklang mit der erhöhten Prävalenz von Angstzuständen oder Depressionen, die bei anderen schwächenden chronischen Erkrankungen beobachtet werden (41,48).
Die statistisch signifikanten Faktoren, die in unserer Studie mit einer sekundären Depression verbunden waren, waren die Angst, aufgrund einer fortschreitenden Verschlechterung der Symptome abhängig zu werden, mangelnde Unterstützung, ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit hinsichtlich der Zukunft ohne Heilung oder wirksame Therapie, soziale Isolation und die Wahrnehmung, dass Das Leben mit ME/CFS nicht lebenswert ist. Diese Faktoren unterschieden sich von klassischen Depressionssymptomen, zu denen typischerweise Gefühle der Wertlosigkeit, Schuldgefühle, geringes Selbstwertgefühl, Verlust des Interesses an Aktivitäten, die zuvor Spaß gemacht haben, mangelnde Motivation und vermindertes Interesse an Freundschaften/Beziehungen gehören (50). Alle diese klassischen Symptome wurden bei unseren ME/CFS-Patienten nicht beobachtet.
Bei ME/CFS-Patienten verschlimmern sich die Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung erheblich, im Gegensatz zu Personen mit Depressionen, bei denen typischerweise eine Besserung nach körperlicher oder sozialer Aktivität auftritt (50). ME/CFS-Patienten sind dafür bekannt, dass sie sich trotz Energiemangel (z. B. aufgrund einer mitochondrialen Beeinträchtigung) „durchsetzen“ und versuchen, sich an Aktivitäten zu beteiligen, die über ihre körperliche Kraft hinausgehen. Dieses Verhalten führt häufig zu einem anschließenden Absturz oder einer Verschlimmerung der Symptome (1).
Daher steht unsere Studie im Einklang mit einer wachsenden Zahl internationaler Forschungsarbeiten, die die deutlichen kausalen, symptomatischen und therapeutischen Reaktionsunterschiede zwischen Depression und ME/CFS hervorheben
Selbstmordgedanken
Obwohl ME/CFS nicht als psychogene Störung gilt, ist es bemerkenswert, dass etwa ein Drittel aller ME/CFS-Patienten (33,7 %) über Selbstmordgedanken berichteten, was mit einer kürzlich von McManimen et al. durchgeführten Studie übereinstimmt. (2018) (13). Besorgniserregend ist, dass Selbstmord neben Krebs und Herzerkrankungen eine der häufigsten Todesursachen bei ME/CFS-Patienten ist (1; 53). Die Hälfte der Männer in unserer Kohorte gab an, aufgrund von ME/CFS mindestens einmal Selbstmordgedanken gehabt zu haben (51,2 %). Diese Prävalenz ist erheblich höher im Vergleich zu den in der männlichen Gesamtbevölkerung in Europa und der Schweiz gemeldeten Raten von Suizidgedanken, die zwischen 2,3 % und 14,6 % liegen (54,55). Dieses Phänomen lässt sich auf den zusätzlichen gesellschaftlichen Druck zurückführen, dem Männer ausgesetzt sind, zumal sich die traditionelle männliche Rolle auf die Rolle des Hauptverdieners sowie auf die berufliche Tätigkeit und Karriere konzentriert. Das erhöhte Risiko von Suizidgedanken und Suizidtoten bei Personen mit ME/CFS unterstreicht die dringende Notwendigkeit präventiver Massnahmen und verstärkter Unterstützung für ME/CSF-Patienten, nicht nur in der Schweiz, sondern weltweit.
Unsere Studie beleuchtete mehrere externe Faktoren, die mit Selbstmordgedanken bei ME/CFS-Patienten verbunden waren. Zu diesen Faktoren gehörten die ständige Aussage, die Krankheit sei nur psychosomatisch (89,5 %), mangelndes Verständnis von anderen (80,7 %), Stigmatisierung (76,8 %), finanzieller Stress (64,9 %) und mangelnde soziale und medizinische Unterstützung ( 54,4 %). Diese Ergebnisse stimmen mit Untersuchungen in anderen Ländern überein, die ebenfalls auf unzureichende medizinische Behandlung, Arbeitsplatz- und Beziehungsverluste, schwierige Interaktionen mit Ärzten, finanzielle Instabilität und Abhängigkeit von der Familie als Faktoren hinweisen, die zu vermehrten Selbstmordgedanken beitragen (56). Es ist allgemein anerkannt, dass Personen mit chronischen Krankheiten und solche, die unter chronischen Schmerzen leiden, die nicht gelindert werden, einem höheren Selbstmordrisiko ausgesetzt sind (40,56-59).